La « Multinational Association for Supportive Care in Cancer » (MASCC) l’a résumé dans sa devise « Supportive care makes excellent cancer care possible ».(« Les soins de support rendent possibles d’excellents soins contre le cancer ») ». Sans une prévention optimale des effets secondaires des traitements ou de la prise en charge, même les thérapies oncologiques modernes sont très toxiques et éprouvantes. « Les soins de support » concernent donc la prise en charge de soutien dans le cadre d’une thérapie ciblant les tumeurs et visent à ce que la thérapie soit aussi bien tolérée que possible, afin qu’elle puisse être administrée de la meilleure façon possible.
Les soins de support optimaux portent, entre autres, sur la prévention et le traitement suivants :
• Nausées et vomissements
• Modifications de la formule sanguine, telles que l’anémie ou un faible nombre de globules blancs
• Prévention et traitement des infections associées au cancer ou à la thérapie
• Effets secondaires sur la muqueuse (mucite)
• Diarrhée, constipation ou troubles du transit
• Manque d’appétit, perte de poids
• Modifications cutanées
• Troubles sensoriels dans les doigts/mains et orteils/pieds suite aux thérapies
• Fatigue et épuisement
• Douleurs
• Et beaucoup d’autres problèmes
Ce sont des manifestations secondaires fréquentes des thérapies oncologiques, autrefois des chimiothérapies, mais aujourd’hui on les retrouve également de plus en plus dans les thérapies moléculaires ciblées ou les immunothérapies. Malheureusement, bon nombre de ces troubles sont aussi parfois les symptômes d’une maladie tumorale avancée. Par conséquent, des soins de support optimaux sont étroitement liés à une bonne thérapie palliative, mais les soins de support sont tout aussi importants dans des situations curatives.
De bons soins de support nécessitent une grande expérience clinique et aussi du tact. C’est un défi au moins aussi grand d’administrer une thérapie optimalement dosée, efficace, aussi peu toxique que possible que de déterminer la meilleure thérapie oncologique.
Soins de support chez nous au Centre des tumeurs
Notre équipe de soins de support est composée de personnel infirmier référent et de médecins spécialement formés et spécialisés. Si vous avez des questions sur nos services de soins de support, n’hésitez pas à contacter notre secrétariat : sekretariat@tumor-zentrum.ch .
Rôle des « patient reported outcomes » dans les soins de support
Ces dernières années, un nombre croissant d’études ont montré l’avantage du recensement précoce des effets secondaires de la thérapie ou des symptômes tumoraux progressifs. Généralement, les évaluations des patients, appelées « patient-reported outcomes » (PRO), sont utilisées dans ces études. Ici, les patients communiquent leur état de santé à des intervalles réguliers, principalement hebdomadaires, par ordinateur, tablette ou smartphone.
Ces études ont montré que le recensement et le traitement précoces des problèmes chez les patients atteints d’une maladie avancée prolongeaient l’espérance de vie jusqu’à 7 mois, seulement parce que les problèmes étaient traités plus tôt que dans le cadre des soins oncologiques classiques. En plus, la qualité de vie s’améliore également en même temps, grâce à la diminution de la charge des symptômes. Dans des situations tumorales très avancées, la durée de vie avec une bonne qualité de vie augmente significativement. Toutes ces études ont été réalisées dans de grands centres oncologiques où d’excellents soins de support étaient déjà la norme, de sorte que les patients du groupe témoin qui ne recevaient que des soins conventionnels bénéficiaient déjà d’excellents soins de support. Dans les pays anglo-saxons, depuis ces dernières années ,les PROs électroniques ont été intégrés aux dossiers médicaux et sont devenus la norme.
Depuis la présentation de ces études à l’ASCO 2017, nous avons introduit de manière systématique les « patient-reported outcomes » (PRO) dans de nombreuses situations au Centre des tumeurs. En Suisse, il s’agit encore d’une prestation pionnière ; les PROs ne sont régulièrement enregistrées qu’à Berne et en Suisse Romande.
Le Centre des tumeurs d’Aarau utilise une application qui a été personnalisée et adaptée aux besoins de nos patients. Ici, l’évolution des symptômes peut être visualisée, comme le montre l’exemple suivant. Vous pouvez également constater l’amélioration rapide de certains symptômes : anxiété, perte d’appétit, diarrhée, découragement, vomissements, toux, essoufflement, bouche sèche, fatigue, troubles du sommeil, douleur, gêne ou sensation de brûlure pendant la miction aigreurs d’estomac, engourdissement ou picotement, tristesse, constipation, nausées.
Lorsque les symptômes s’aggravent, il est décisif de mettre en place une thérapie optimale le plus rapidement possible. Le pronostic de nos patients est nettement amélioré, lorsque cela est effectué en utilisant les« patient-reported outcomes » (PROs) électroniques, comme l’indiquent les données dont nous disposons déjà.
De nombreux patients cancéreux présentent dès le début des problèmes ou des symptômes qui doivent être traités rapidement. C’est ce que montre, par exemple, l’analyse des nouveaux patients du Centre des tumeurs d’Aarau (premier semestre 2020). On peut voir dans ce diagramme que certains symptômes tels que la douleur, la perte d’appétit, les nausées, l’anxiété et la tristesse/dépression ainsi que l’insomnie sont présents chez un grand nombre de patients au début (barres jaunes, orange et rouges, concernant anxiété, constipation, toux, perte d’appétit, diarrhée, découragement, bouche sèche, aigreurs d’estomac, insomnie, nausées, engourdissement ou picotement, douleur, gêne ou sensation de brûlure pendant la miction, tristesse, essoufflement, fatigue, vomissements).
De l’autre côté, nous sommes aussi heureux que les soins de support aient pu améliorer rapidement, en quelques semaines, un grand nombre de ces troubles, comme le montre nos études.
Les soins de support optimaux nécessitent une équipe bien rodée et formée qui porte un regard particulier sur cette partie de la prise en charge des patients. Cette équipe est composée de médecins et de personnel soignant spécialisés ainsi que d’un secrétariat bien formé. Nous sommes convaincus que les problèmes qui nous sont signalés peuvent être rapidement résolus par téléphone ou grâce à l’application.
Lors des consultations en soins de support et en soins palliatifs, plusieurs de ces problèmes sont abordés dans un cadre multiprofessionnel (médecin, personnel soignant spécialisé, diététicienne).